Zihinsel gerilik bir kavram, bir durum, bir sendrom, bir semptom ve birçok aile için de bir acı ve şaşkınlık kaynağıdır. Hastalığın tarihi insanlığın tarihi kadar eskidir. Zekâ geriliği ayrıca bir dizi semptom, özellik ve/veya karakteristikler toplamı ile tanımlanan bir durum ya da sendromdur. Tarih boyunca defalarca tanımlanmış ve yeniden isimlendirilmiştir. Tüm tanımlamalarda ortak olan şey öğrenmede, sosyal becerilerde, günlük aktivitelerde yaşanan zorluklar ve hastalığın çocuklukta kendini göstermesidir. Zihinsel gerilik “Down Sendromu” ve “Prader-Willi Sendromu” gibi diğer hastalıkların tanımlayıcı bir belirtisi ya da karakteristiği olarak da görülmektedir. Sonuç olarak bu durum hasta bireyin ailesi için bir mücadele ve potansiyel stres kaynağıdır. Gerek teşhis gerekse tedavi ya da eğitim süresince aileler, hastalığın sebepleri ve gelişim süreciyle ilgili sorularla olduğu kadar suçlulukla, kayıp hissiyle ve gelecekle ilgili düş kırıklıklarıyla da mücadele etmektedir.
Bu bölümün amacı okura, uzun ve yer yer tartışmalı bir tarihe sahip olan bir gelişim bozukluğuna, zihinsel geriliğe dair genel bir açıklama getirmektir. Kısa bir tarihsel bakıştan sonra mevcut tanı kriterleri, epidemiyolojik bilgi ve çifte teşhis durumu sunulacak; kapsamlı değerlendirme ve genel müdahaleler de ayrıntılı bir şekilde gözden geçirilecektir.
Tanım/Teşhis/ Sınıflandırma
Sheerenberger(1983), Amerika Birleşik Devletleri’nde 1900 yılı itibariyle zihinsel geriliğin tanımlanmasıyla ilgili temel unsurların kabul gördüğünü belirtir. Bu unsurlar arasında, hastalığın çocukluk döneminde başlamasını, önemli zihinsel ya da bilişsel sınırlamaların varlığını ve gündelik yaşama ayak uydurmadaki yetersizlikleri sayabiliriz. Amerika Zihinsel Engelliler (Özürlüler) Birliği’nin 1910’da öne sürdüğü bir sınıflandırma şemasında, zihinsel gerilikten müzdarip bireylerden “geri zekâlı” (feebleminded) tanımı altında bahsedilmektedir. Bu tanım, erken yaşta gelişimleri durmuş ya da bir şekilde akranlarına ayak uydurmakta ve günlük yaşamı bağımsız sürdürmede zorluk çeken bireyleri kapsıyordu (Committee on Classification 1910). Bu şemada üç düzey yetersizlik tespit edilmiştir: “idiot”, bu bireylerin gelişimi 2 yaş düzeyinde durmuştur; “embesil”, bu kişilerin gelişimi 2 ila 7 yaş grubu olgunluğuna eşdeğerdir; ve “moron”, zihinsel gelişimi 7 ila 12 arası yaş grubu olgunluğuna denktir.
Takip eden 30 yılda zihinsel gerilik tanımları, gelişimin üç yönünden biri üzerine odaklanmıştır: olağan faaliyetleri öğrenmedeki yetersizlikler, sosyal gelişim ve becerilerdeki gecikme ya da kusurlar, düşük zekâ katsayısı (IQ) (Yepsen 1941). Sosyal beceriye dayalı bir tanım örneğini Egdar Doll öne sürmüştür. Doll’un zihinsel engellilik tanımında, “gelişimi durduğu için normalin altında kalan zekânın sosyal yetersizliğe yol açtığı ve bünyesel kökenli olan bu durumun aslında tedavi edilemez olduğu” ileri sürülmektedir (Doll 1936, 38). Amerika Birleşik Devletleri’ndeki ilk zekâ testlerinin gelişiminde oldukça etkili olan Fred Kuhlman, zihinsel geriliğin “zihinsel işlevlerin tümünün ya da bazılarının normalin altında gelişim göstermesinden dolayı ortaya çıkan zihinsel bir durum” olduğuna inanıyordu (Kuhlman 1941, 213).
Zihinsel geriliğe dair birbiriyle çelişen tanımlar ve görüşler doğrultusunda zekâ engelli bireyler giderek artan sayıda sınıflamaya maruz kalmıştır. Kalıtsal ya da bünyesel kökenli bir vurgudan işlevlere dayalı bir tanıma doğru yönelinmesi sonucunda Amerika Zihinsel Engelliler (Özürlüler) Birliği, 1959 yılında, üç kısımlı bir tanımı kabul etti. “Zihinsel gerilik, gelişim döneminde ortaya çıkan ve uyumsal davranışlardaki yetersizlikle bağlantılı olan, normalin altındaki genel zihinsel işlevlere işaret etmektedir” (Heber, 1961). Bu tanım düşük IQ (<85), uyumsal davranışlardaki yetersizlik ve hastalığın 16 yaşından önce ortaya çıkışı olmak üzere üç bileşeni de içeriyor olmasına rağmen bunlardan sadece IQ ve hastalık yaşının başlangıcı mevcut psikometrik teknikler ile ölçülebiliyordu. Vineland Sosyal Olgunluk Ölçeği kullanımda olmasına rağmen, uyumsal davranışlardaki eksikliklerle ilgili değerlendirmeler, genelde, değerlendirmeyi yapanların kişisel yorumlamalarına dayanmaktaydı (Sheerenberger 1983).
Bu tanım daha sonra revize edildi ve olumsuz bir çağrışım edinmiş olan üç-seviyeli sistemin yerini beş-seviyeli bir sınıflama şeması aldı. Sınır vaka (IQ 67-83), hafif (IQ 50-66), orta (IQ 3-49), ciddi (IQ 16-32) ve ileri düzeyde zihinsel gerilik (IQ <16) terimleri kabul edildi.
Özellikle azınlık toplulukları içinde zihinsel geriliğin yanlış ya da aşırı tanılanabileceği endişeleri nedeniyle 1973’te tanımlama yeniden gözden geçirildi (Grossman 1973); ve “önemli”, “ortalamanın-altı”, “genel” zihinsel işlevler yorumundan sınır vaka sınıflandırması çıkarıldı. Böylece üst IQ sınırı (< 85)ten (< 70)e indirildi. Bu değişiklik daha önce zihinsel engelli olarak tanımlanan birey sayısında önemli bir düşüşe neden oldu ve gerek özel okul hizmetleri gerekse devlet desteği için aranan uygunluk ölçütlerini etkiledi. Daha önce özel yardım hizmetinden faydalanan pek çok çocuk şimdi bu tür bir yardım için uygun görülmüyordu. Ölçüm hatalarını hesaba katabilmek için 1977’de yapılan bir düzeltmeyle (Grossman 1977), IQ’nun üst sınırı 70-75 olarak değiştirildi. Zihinsel gerilik tanımı, eğer IQ ölçüm sonucu 71-75 aralığında ise ve uyumsal davranışlarda önemli eksiklikler varsa uygun görülüyordu.
Zihinsel gerilik tanımında yapılan en son değişiklik, Amerika Zihinsel Engelliler Birliği tarafından 1992 yılında kabul edildi. “Zihinsel gerilik mevcut işlevlerde önemli sınırlılıkların varlığına işaret eder. Zihinsel işlevlerin önemli oranda ortalamanın altında olması ve buna uyumsal becerilerin kullanıldığı şu alanların en az ikisinde ilişkili sınırlılıkların eşlik etmesiyle tanımlanır. Uyumsal becerilerin kullanıldığı söz konusu alanlar şunlardır: iletişim, öz-bakım, ev-içi yaşam, sosyal beceriler, toplumun sunduğu fırsatlardan faydalanma, kendi kendini idare edebilme, sağlık ve emniyet, işlevsel eğitim, boş zaman ve iş. Zihinsel özürlülük 18 yaşından önce kendini belli eder” (Amerika Zihinsel Engelliler Birliği 1992). Yüzeyden bakıldığında bu en son değişiklik, öncekilerden pek de farklı görünmemektedir. Ancak zihinsel engelli bireyin işlevsel konumuna yapılan vurgu, bu yeni tanımda çok daha fazla betimleyici ve önemli bir hal almıştır. Keza bu tanımlamada uyumsal becerilerin gelişiminde çevresel etkilerin önemi de vurgulanmıştır -önceki tanımlamalarda bu vurgu mevcut değildir-. Son olarak bu revizyon, sınıflandırma şemasının katılık düzeyini, gereksinim duyulan desteğin derecesini ve tipini (periyodik, sınırlı, kapsamlı veya yaygın) belirlemeye fırsat verecek şekilde yumuşatmaktadır. Pratik olarak tanımlarsak, [ABD’de] 18 yaşın altında bir çocuğun zihinsel gerilik tanısı alabilmesi için, 75’in altında veya 75’e eşit bir IQ seviyesine sahip olması ve tanımda geçen alanlardan en az ikisinde ciddi uyumsal davranış kısıtlılıkları göstermesi gerekmektedir.
Epidemiyoloji
Geçen 50 yılda zihinsel geriliğin insidansı (hastalığın belirli bir sürede toplumda görülme hızı) ve prevelansı (hastalığın toplumda görülme sıklığı); zihinsel geriliğin tanımındaki değişikliklerden, tıbbi bakım ve teknolojilerdeki ilerlemelerden, zihinsel engelli bireyin tedavisi ve kabulüyle ilgili sosyal tavırlardan ve engelli çocuklara doğuştan 21 yaşa kadar verilen eğitim hizmetlerinin yaygınlaşmasından etkilenmiştir. Zihinsel geriliğin prevelansını belirlemede kullanılan kuramsal yaklaşım, IQ’su saptanmış olan kriter puanın altında kalan birey sayısını hesaplamak için normal çan eğrisini kullanır. Örneğin, Amerika Birleşik Devletleri nüfusunun %2.3’ünün IQ’su 70’in ve %5.5’inin IQ’su ise 75’in altındadır. Ancak bu tahminde uyumsal davranış becerileri hesaba katılmamaktadır. Baroff (1991) deneysel örneklemeye dayanarak, nüfusun sadece %0.9’unun zihinsel engelli farzedilebileceğini öne sürmüştür. En son epidemiyolojik çalışmaların gözden geçirilmesinden sonra McLaren ve Bryson (1987), toplam nüfus taraması esas alındığında zihinsel geriliğin prevelansının yaklaşık %1.25 olduğunu bildirmiştir. Prevelans istatistikleri okul çağındaki çocuklar temel alınarak hazırlandığında ise eyalet raporlarındaki oranlar %3 ila %2,5 arasında değişmektedir. Bu oran özel eğitim hizmetlerine uygunluk kriterlerine, uygunluk prosedürlerinde kullanılan tanımlara (örneğin gelişim gecikmesi, öğrenme güçlüğü, otizm ve/veya zihinsel gerilik) ve eyaletteki çevresel ve ekonomik koşullara göre değişmektedir (U.S. Department of Education 1994). Bu çocukların yaklaşık %89’unun hafif, %7’sinin orta ve %4’ünün de ciddi ile ileri derece arasında zihinsel geriliği olduğu tahmin edilmektedir. Ek olarak McLaren ve Bryson (1987), zihinsel geriliğin prevelansının yaklaşık yirmi yaşına dek yaşla birlikte arttığını ve erkeklerde kadınlara oranla çok daha sık rastlandığını bildirmişlerdir.
Etiyoloji
Zihinsel gerilikle ilişkili pek çok hastalık vardır. Bu hastalıkların çoğu zekâ geriliğinde sebepsel rol oynar. Ancak bu sebepsel ilişkilerin çoğuna çıkarsama ile ulaşılır (McLaren & Bryson 1987). Amerika Zihinsel Engelliler Birliği zekâ geriliği ile ilişkilendirilebilen bozuklukları, doğum-öncesinde, doğum-sırasında ve doğum-sonrasındaki sebeplerden kaynaklanan bozukluklar olmak üzere üç genel alt-başlık altında toplamaktadır. Bu bozukların tam bir listesi için okur, Mental Retardation: Definition, Classification and Systems of Support (Zihinsel Gerilik: Tanım, Sınıflandırma ve Destek Sistemleri) (AAMR 1992) isimli kaynağa bakabilir. Bazı sebeplerin diğerlerine göre çok daha fazla kesinlik taşıdığı bilinmektedir. Örneğin Down Sendromu gibi kromozom anomalilerinin, bazı doğum-sonrası enfeksiyonlarına göre çok daha kesin bir şekilde zihinsel geriliğe yol açtığı varsayılabilir. Ayrıca zihinsel geriliğin tek başına bir sendrom ya da bozukluk olduğu gibi, diğer bozuklukların bir semptomu olarak da ortaya çıkabildiği unutulmamalıdır.
Zihinsel geriliğin düzeyiyle ilgili sebepler – Orta, ciddi ve ileri düzeyde zekâ geriliğini içeren ciddi zihinsel geriliğin söz konusu olduğu durumlarda en sık karşılaşılan etken kromozom anomalileri, özellikle Down Sendromu’dur (McLaren & Bryson 1987). Ciddi zekâ geriliği tanısı almış kişilerin %20 ila 30’unda sebep, kromozom anomalileri gibi doğum-öncesi etkenlere bağlanmaktadır. Ciddi zihinsel gerilik görülen vakaların %11’inde sebebin doğum sırasında yaşanan hipoksi gibi doğum-sırasındaki etkenlere ve %3-12’sinde de beyin travması gibi doğum-sonrası etkenlerine bağlı olduğu saptanmıştır. Vakaların %30-40’ında sebep bilinmemektedir.
Hafif zihinsel geriliğin etiyolojisi çok daha az tanımlanmıştır. Vakaların %45 ila 63’ü bilinmeyen etiyolojiye isnat edilir. Doğum-öncesi ve doğum-sırasındaki sebeplerden kaynaklanan vakaların daha az olduğu bildirilmektedir. Öte yandan (doğum-öncesi) birden çok etkene ve hipoksiye (doğum-sırasında) bağlı olan vakalar en yüksek düzeydedir. Doğum-sonrası sebeplerin çok azı hafif zihinsel gerilik ile bağlantılandırılmaktadır (McLaren & Bryson 1987).
İlgili bozukluklar – Zihinsel gerilik ile ilişkilendirilen çeşitli bozukluklar mevcuttur. Bunların arasında şunları sayabiliriz: epilepsi, serebral palsi (beyin felci), görme ve işitme bozuklukları, konuşma ve dil sorunları, davranış sorunları (McLaren & Bryson 1987). Zihinsel geriliğin ciddiyeti arttıkça ilintili bozuklukların sayısı da artmaktadır (Baird & Sadovnick 1985).
Psikopatoloji
Zihinsel engelli bireyler arasında akıl hastalıklarının prevelansını hesaplayan çalışmalar, zihinsel engelli bireylerin %10 ila 40’ında çifte teşhis kriterinin karşılandığını, yani akıl hastalıklarının görüldüğünü ortaya koymaktadır (Reiss 1990). Prevelans oranlarındaki asıl dağılım, seçilen örnekleme tiplerine göre değişim göstermektedir. Sabıka kayıt dosyaları temel alındığında prevelans oranı tutarlı bir şekilde %10 civarındadır. Enstitü ve kliniklerdeki psikopatoloji oranlama ölçekleri %40 gibi çok yüksek bir prevelans oranına işaret etmektedir (Reiss 1990). Gerçek prevelans bu iki tahmini değer arasında olmalıdır. Bunun nedeni, akıl sağlığı uzmanlarının zekâ özürlü bireylerin davranış bozukluklarını, gelişmelerindeki gecikmenin bir belirtisi olarak düşünme eğilimleri olabilir. Buna rağmen zekâ geriliğinden müzdarip bireyler, genel nüfus içerisinde saptanan psikopatolojinin tüm alanlarında görülmektedirler (Jacobson 1990; Reiss 1990). Daha ciddi engelli bireylerle karşılaştırıldığında hafif bilişsel engelli bireylerin çifte teşhis alma olasılığı daha yüksektir (Borthwick-Duffy & Eyman 1990).
Değerlendirme/Ölçme
Zihinsel gerilik gibi bir gelişim bozukluğu olduğundan şüphelenilen çocuğun değerlendirmesinde, zihinsel geriliğin mi yoksa başka bir gelişimsel engelin mi olduğu kesin bir şekilde saptanabilmektedir. Bu saptama, çocuğun özel eğitim hizmetlerine uygunluğunun değerlendirilmesine ve/veya çocuğun ve ailenin psikolojik ya da eğitimsel yardıma ihtiyacı olup olmadığına karar verilmesine yardımcı olmaktadır. Değerlendirme süreci en azından çocuğun bilişsel, uyumsal ya da -davranışsal özellikleri de dahil olmak üzere- günlük fonksiyonlarını değerlendirmeyi kapsamalıdır. Eğer uygunsa çocuğun aile, ev ve/veya sınıf değerlendirmesinin de dahil edilmesi hedeflerin, kaynakların ve önceliklerin oluşturulması açısından önem taşır.
Bütünsel bir tanım yapıldığında çocuğun değerlendirilmesi, çocuğa ait kaynak ve niteliklerin belgelenmesi için gereken doğrudan ve dolaylı yöntemlerin sistematik kullanımıdır (Simeonsson & Bailey 1992). Süreç, teşhisin doğrulanmasına, gelişimsel durumun belgelenmesine ve müdahale/tedavi talimatnamesinin oluşturulmasına fayda sağlayacak çeşitli metod ve araçlardan oluşabilir (Simeonsson & Bailey 1992). Çeşitli değerlendirme araçları, kültürel farklılıkları göz ardı ettikleri ve bu nedenle yanlış tanı ya da yanlış isimlendirmeye yol açtıkları için eleştirilmektedir. Ancak değerlendirmelerin pek çok geçerli kullanımı vardır. Bunlar gerçekleşen değişimin ölçülmesine ve programın etkinliğinin değerlendirilmesine olanak tanır; ayrıca tüm çocukların kültürümüzde yaşamak için gerekli temel bilişsel ve akademik becerileri ne denli iyi yerine getirdiklerini değerlendirebileceğimiz bir standart oluşturur. Mevcut standardize edilmiş araçların, gelişimsel bilgi elde etmek için değerlendirme sürecinin parçası olarak kullanımının beraberinde bazı zorlukları getirebildiği göz önüne alındığında, bunun makul bir alternatif olmadığı ortadadır (Sattler 1992). Dolayısıyla eldeki araçların doğru kullanılabilmesi ve sonuçların geçerli bir biçimde yorumlanabilmesi için değerlendirmeyi ve amacını anlamak gerekli hale gelmektedir.
Değerlendirmenin dört bileşeni (Sattler 1992) (norm-referans testleri, görüşmeler, gözlemler ve gayri-resmi değerlendirme) birbirini bütünler ve çocuk hakkında karar vermek için sağlam bir temel oluşturur. Birden fazla değerlendirmeye başvurulması çocuğa dair daha fazla bilgi edinilmesini sağlar ve böylece çocuğun biyolojik, bilişsel, sosyal durumunu ve mevcut davranışını etkliyen bireylerarası değişkenleri değerlendirilebilir. Çocuğun tanısal değerlendirmesinde ailelerden ve çocuğun çevresinde önemli rol oynayan diğer bireylerden bilgi edinmek de önemlidir. Okul çağındaki çocuklar için öğretmenler ek bir bilgi kaynağıdır. Çeşitli değerlendirme yolları ile edinilmiş bulgular arasındaki büyük ayrılıklar, teşhis kararından ya da yapılacak önerilerden önce mutlaka giderilmelidir. Örneğin zekâ testi sonuçları çocuğun zihinsel gerilik sınırları içinde kaldığını gösterirken, görüşme ve uyumsal davranış sonuçları çocuğun ortalama bir aralıkta bulunduğunu gösteriyorsa, birbirinden tamamen farklı olan bu bulguların tanıdan önce uzlaştırılması gerekir.
Gelişimsel Gecikme ya da Zihinsel Gerilik
Bebeklere ve okul-öncesi çocuklara teşhis koyarken, zihinsel gerilikle gelişimsel gecikmeyi birbirinden ayırt etmek önemlidir. Zihinsel gerilik tanısı sadece, bilişsel yetenek ve uyumsal davranış önemli oranda ortalama-altı bir işlevsellik gösteriyorsa uygundur. Zekâ geriliğine dair kesin delil yokluğunda gelişimsel gecikme tanısına başvurmak çok daha uygundur. Bu durumda bilişsel ya da davranışsal bir eksiklik olduğu kabul edilmekle birlikte, bunun kökeni belirsiz ya da geçici bir durum olabileceği ihtimaline açık kapı bırakılır (Sattler 1992). Çocuktaki yetersizlikler çok ciddi değilse ve/veya zekâ geriliği ile hayli ilişkili bir durum (örneğin Down Sendromu) söz konusu değilse, iki-yaş altındaki çocuklara zihinsel gerilik teşhisi konulmamalıdır.
Bilişsel/Gelişimsel Değerlendirme Araçları
Bayley Bebek Gelişim Testleri – İkinci Baskı (Bayley 1993): Bayley Testleri -iki aylıktan üç buçuk yaşa dek- bebeklerin ve küçük çocukların gelişimi değerlendirmek için hazırlanmış kişisel olarak uygulanan testlerdir. Üç testten oluşmaktadır: Zihinsel Test, Motor Test ve Davranış Sınıflama Testi. Zihinsel Test şu alanları değerlendirmektedir: tanıma belleği, nesne sürekliliği, şekil ayırabilme yetisi, sürdürülebilir dikkat, şekil ayrımı, taklit (ses/söz ve mimik), sözel anlayış, seslendirme, ilk dil becerileri, kısa dönemli bellek, problem çözme, sayılar, sayma ve anlamlı söz dağarcığı. Motor Test görece daha geleneksel bir tarzda kaba ve ince motor yetenek alanlarına hitap etmektedir. Davranış Sınıflama Testi, değerlendirme süresince çocuğun davranışsal ve duygusal durumunu belirlemede kullanılmaktadır. Zihinsel ve Motor Testlerdeki performans, standart puanlar (aritmetik ortalama = 100; standart sapma = 15) kullanılarak yorumlanır. Davranış Sınıflama Testinde yüzdelikli sınıflama kullanılır. Bayley Testleri, Amerika Birleşik Devletleri 1988 nüfus sayımı verileri temelinde 17 yaş grubundan 1700 bebek ve küçük çocuk üzerinde standardize edilmiştir. Rehber, geçerlilik çalışmalarını ve vaka örneklerini içermektedir. Bayley Testleri bebek değerlendirme gereçleri arasında en yaygın kullanılanlardandır. Bu testler ayrıca 3.5 yaş üzerinde olup oldukça önemli gelişim gecikmeleri gösteren ve daha ileri yaşa uygun bilişsel ölçümlemelerin kullanılamadığı (örneğin, iki yaş gelişme düzeyine sahip olan altı yaşındaki bir çocuk) çocukların gelişim durumlarını belirlemek için de kullanılmaktadır.
Ayrımsal Yetenek Ölçekleri (DAS) (Elliott, 1990): DAS tek tek uygulanabilen ve alt okul-öncesi (2.5 ila 3 yaş 5 ay), üst okul-öncesi (3.5 yaş ila 5 yaş 11 ay) ve okul çağı (6 yaş ila 17 yaş 11 ay) olarak üç alt-bölüme ayrılmış bilişsel ve başarı testlerinden oluşmaktadır. Bilişsel test muhakeme ve kavramsal yeteneklere odaklanır ve standart bileşik bir puan ortaya çıkarır: Genel Kavramsal Yetenek Puanı. Sözel ve sözel olmayan grup standart puanları ve bireysel alt-test standart puanları da vardır. DAS diğer benzer ölçümlere oranla birkaç avantaja sahiptir. 3.5 yaş üzerinde, gelişimi önemli derecede gecikmiş çocukların değerlendirilmesi için yerleşik bir mekanizmaya sahiptir. Ayrıca diğer benzer gereçler ile karşılaştırılabilir bilgiyi hemen hemen yarı yarıya kısa bir zamanda sağlar. Son olarak da çok iyi standardize edilmiştir ve diğer bilişsel ölçümlemelerle (Wechsler Testleri gibi) oldukça iyi bağdaşmaktadır.
Wechsler Okulöncesi ve Birincil Zekâ Ölçeği- Gözden geçirilmiş (WPPSI-R) (Wechsler 1989): WPPSI-R yaşları 3 ve 7 yaş 3 ay arasında değişen çocuklar için kullanılabilir. Aşağıda tartışılan WISC-III’ten ayrı ve farklı olmasına rağmen benzer şekil ve içeriğe sahiptir. WPPSI-R, WISC-II’nin aşağı doğru bir uzantısı olarak düşünülebilir. Bu iki test 6 ve 7 yaş 3 ay yaş biriminde birbiriyle örtüşmektedir. WPPSI-R’nin aritmetik ortalaması 100 ve standart sapması 15’tir (her bir alt-test için ölçümlenmiş puanlarda aritmetik ortalama 10, standart sapma ise 3’tür). İki önemli alanda 12 alt-test içerir. Bu iki alandan biri Sözel Test’tir ve Genel Bilgi, Benzerlikler, Aritmetik, Sözcük Dağarcığı, Yargılama ve Cümleler (isteğe bağlı) alt-testlerini içerir. Diğeri ise Performans Testi’dir ve Resim Düzenleme, Geometrik Tasarım, Küplerle Desen, Labirentler, Nesne Birleştirme ve Hayvan Figürlerinin Yerleştirilmesini içeren (isteğe bağlı) alt-testlere sahiptir. WPPSI, WISC-III’dekilere benzer dokuz alt-testten (Genel Bilgi, Sözcük Dağarcığı, Aritmetik, Benzerlikler, Yargılama, Resim Tamamlama, Labirentler, Küplerle Desen ve Nesne Birleştirme) ve kendine ait üç özel alt-testten (Cümleler, Hayvan Figürlerinin Yerleştirilmesi ve Geometrik Tasarım) oluşur. Bu testlerin sonucunda üç ayrı IQ puanı elde edilmektedir: Sözel Test IQ, Performans Test IQ ve Tam Test IQ. WPPSI-R Amerika Birleşik Devletleri 1986 nüfus sayımı verilerine uygun katmanlara ayrılmış ve cinsiyetlere göre eşit bir şekilde bölünmüş 1700 kız ve erkek çocuk ile standardize edilmiştir. Bu test (IQ’su 40’ın altındaki) ciddi özürlü çocuklarda ve daha küçük çocuklarda kullanılamamaktadır. Değerlendirmenin uzun zaman alması nedeni ile iki bölüm halinde gerçekleştirilebilir.
Çocuklar için Wechsler Zekâ Ölçeği – III (WISC-III) (Wechsler 1991): WISC-III, 6-16 yaş arası çocuklarda uygulanabilir. Wechsler Test serilerinin orta çocukluktan orta bluğ dönemine dek olan süreci kapsayan versiyonudur. İki önemli alanda 13 alt-testten oluşmaktadır. Sözel Test; Genel Bilgi, Benzerlikler, Aritmetik, Sözcük Dağarcığı, Yargılama ve Sayı Basamağı Dizisi (isteğe bağlı) alt-testlerini içerir. Performans Testi ise Resim Düzenleme, Resim Tamamlama, Küplerle Desen, Nesne Birleştirme, Kodlama ve isteğe bağlı olan Labirent ile Şifre alt-testlerinden oluşmaktadır. Bu testlerin sonucunda üç ayrı IQ puanı elde edilmektedir: Sözel Test IQ, Performans Test IQ ve Tam Test IQ. Her bir IQ’nun aritmetik ortalaması 100 ve standart sapması 15 (her bir ölçümlenmiş alt-test için aritmetik ortalama 10, standart sapma 3) olan bir standart puanı vardır. WISC-III Amerika Birleşik Devletleri 1988 nüfus sayımı verilerindeki nüfusu temsil eden 2200 Amerikalı çocuk arasında örnekleme ile standardize edilmiştir.
Wechsler Yetişkinler için Zekâ Ölçeği – Gözden geçirilmiş (WAIS-R) (Wechsler 1981): WAIS-R 16 yaş 0 ay ile 74 yaş 11 ay aralığında uygulanmaktadır. Gözden geçirilmiş versiyon özgün WAIS’in %80’ini içerir ve esas olarak kültürel sebepler nedeniyle değiştirilmiştir. İki alanda 11 alt-testten oluşmaktadır. Sözel Test; Genel Bilgi, Benzerlikler, Aritmetik, Sözcük Dağarcığı, Yargılama ve Sayı Basamağı Dizisi alt-testlerinden oluşmaktadır. Performans Testi; Resim Tamamlama, Resim Düzenleme, Küplerle Desen, Nesne Birleştirme ve Sayı Sembolü alt-testlerinden oluşmaktadır. WAIS-R 1970’lerde, beyaz ve beyaz olmayan kişilerden oluşan ve cinsiyete göre eşit olarak bölünmüş 1880 Amerikalı üzerinde standardize edilmiştir. WAIS-R’nin aritmetik ortalaması 100 ve standart sapması 15’tir. Her bir alt-testin aritmetik ortalaması 10 ve standart sapması 3’tür.
Stanford-Binet: Dördüncü Baskı (SB:FE) (Thorndike, Hagen & Sattler 1986): SB:FE 2-23 yaş grubu için uygundur. 15 alt-testten oluşmakla birlikte bunlardan yalnızca altısı (Sözcük Dağarcığı, Yargılama, Desen Analizi, Nicelik, Kısa Süreli Bellek ve Cümle Belleği) tüm yaş gruplarında kullanılmaktadır. Geriye kalan dokuz alt-test ise (Resimdeki Saçma Unsurlar, Kağıt Katlama ve Kesme, Kopyalama, Sayı Tekrarı, Benzerlikler, Şekil-Panel Parçaları, Nesne Belleği, Sayı Dizileri ve Eşitlik Oluşturma) yaşa göre uygulanmaktadır. Önceki baskıların tersine SB:FE, Wechsler Testlerindekilere benzer, kültüre daha duyarlı bir puan ölçeği kullanmakta ve nesne belleği, sayı dizileri ve eşitlik oluşturma gibi yenilikler de içermektedir.
SB:FE üç tip sonuç verir: yaş puanı (ya da ölçümlenmiş puan), alan puanı (genel zekâ, belirgin zekâ ve kısa dönemli bellek, spesifik etkenler ve spesifik etkenler artı kısa dönemli bellek) ve Wechsler’in Tam Test IQ’suna benzer bir Bileşik Puan. SB:FE Bileşik Puanı’nın aritmetik ortalaması 100 ve standart sapması da -Wechsler’inki 15 iken- 16’dır.
WISC-III ve Stanford-Binet: Dördüncü Baskı Arasındaki Örtüşme: WISC-III 6-16 yaş grubu için uygundur. Stanford-Binet: Dördüncü Baskı ise 2-23 yaş grubu için uygundur. Çocuk 6-16 yaşları arasında ise her iki test de uygulanabilir. WISC-R Tam Test IQ ile Dördüncü Baskı’nın bileşik puanı arasındaki korelasyon aralığı 66-83 arasındadır. Thorndike, Hagen ve Sattler (1986) tarafından elde edilen sonuçlar, iki testin yaklaşık eşit sonuçlar ortaya koyduğunu, fakat puanların birbiri yerine geçemeyeceğini göstermektedir. Bunun nedeni kısmen farklı standart sapmalara sahip olmalarıdır (Sattler 1992).
WAIS-R ve Stanford-Binet: Dördüncü Baskı Arasındaki Örtüşme: Zihinsel geriliği olsun ya da olmasın bireyler için sonuçlar benzerdir: WAIS-R, Standford-Binet: Dördüncü Baskı puanlarına oranla daha yüksek puanlar vermektedir.
Özel Not: Zihinsel Geriliği Bulunan Bireyler için Değerlendirme Araçları. Standford-Binet: Dördüncü Baskı ve Wechsler Testleri hafif düzey zekâ geriliğinin değerlendirilmesinde yararlıdır. Ancak bu testlerin her ikisi de ciddi ve ileri derecede zihinsel gerilik gösteren bireylerin test edilmesi için tasarlanmamıştır. Ayrıca Wechsler Testleri’ndeki yüksek eşik nedeni ile, gerekli bilginin sağlandığının varsayılabilmesi için çocuğun Sözel ve Performans Testleri’nin en az 3 alt-testini alması suretiyle bir ham puan elde edilmesi önerilmektedir. Geçerli bir Tam Test IQ’su elde edebilmek için, üç Sözel ve üç Performans ölçümü olmak üzere 6 adet alt-test ham puanı önerilmektedir.
Çocuk Yetenekleri McCarthy Testleri (McCarthy 1972): McCarthy Testleri 2.5-8.5 yaş arasındaki çocuklara uygulanmaktadır. Altı test içerir: Sözel Test, Algılama-Performans Testi, Nicelik Testi, Bellek Testi, Motor Testi ve Genel Bilişsel Test. McCArthy Testleri, Genel Bilişsel Dizin (GBD) sağlamasına ek olarak, (sözel, sözel olmayan muhakeme, sayısal yetenek, kısa-dönemli bellek ve koordinasyon gibi) çeşitli yetenek profilleri de vermektedir. GBD’nin aritmetik ortalaması 100, standart sapması 16’dır ve çocuğun testleri çözebilmek için bilgi birikimini kullanabilme yeteneğini ölçer. Özellikle yetenek profilleri McCarthy Testi’ni öğrenme problemleri olan küçük çocukların değerlendirilmesine elverişli kılmaktadır. Wechsler Testleri’nden elde edilen IQ puanı ile GBD birbiri yerine kullanılamaz. Bu nedenle, özellikle çocukların zihinsel özürlü oldukları durumlarda, GBD’ye dayalı yerleştirme kararları alırken dikkatli olunması önerilmektedir (Sattler 1992).
Uyumsal Davranış Değerlendirmesi
Uyumsal davranış, zihinsel gerilik tanısının ve tanımının hem gerekli hem de önemli bir parçasıdır. Uyumsal davranış bireyin günlük faaliyetleri yerine getirebilmek için ihtiyaç duyduğu bireysel ve sosyal yeterliliktir (Sattler 1992). Uyumsal davranışın değerlendirilmesi; bireyin ne kadar iyi faaliyet gösterdiğinin, kendini bağımsız olarak ne düzeyde idare edebildiğinin ve üzerine kendi kültürü tarafından yüklenmiş kişisel ve sosyal talepleri ne denli iyi karşılayabildiğinin değerlendirilmesidir. Uyumsal davranışı değerlendirmeye dair 200’den fazla ölçüm ve test vardır. En yaygın olan Vineland Uyumsal Davranış Testleri’dir (Sparrow, Balla & Cicchetti 1984).
Vineland Uyumsal Davranış Testleri (VABS) (Sparrow, Balla, & Cicchetti 1984): VABS, Vineland Sosyal Olgunluk Testi’nin (Doll 1953) gözden geçirilmiş halidir ve doğumdan 19 yaşa kadar engelli ya da normal bireylerin sosyal yeterliğini değerlendirmede kullanılır. Dolaylı bir değerlendirmenin söz konusu olduğu bu teste kişinin kendisi değil, onun davranışlarını tanıyan biri teste tabi tutulur. VABS dört alanda ölçüm yapar: İletişim, Günlük Yaşam Becerileri, Sosyalleşme ve Motor Beceriler. Uyumsal Davranış Bileşeni, bu dört alandan elde edilen puanın birleşimidir. Testin üç uygulanış tarzından ikisinde ek olarak Kötü-Uyumsal Davranış alanı vardır. Her bir alanın ve Bileşen’in aritmetik ortalaması 100 ve standart sapması 15’tir. Testin üç şekli vardır: Anket Formu (297 madde), Genişletilmiş Form (297’si Anket Formu’ndan olmak üzere 577 madde) ve Sınıf Baskısı (3-13 yaş çocuklar için 244 madde). Anket Formu ve Genişletilmiş Form, 1980 yılı Amerika Birleşik Devletleri nüfus sayımı verilerine dayanarak örneklenen, yaşları yenidoğan ile 18 yaş 11 ay arasında değişen 3000 birey üzerinde standardize edilmiştir. Zihinsel engelli bireyler, davranış bozuklukları olan çocuklar ve fiziksel sakatlıkları olan kişiler için standartlar vardır. Sınıf Baskısı, Amerika Birleşik Devletleri 1980 yılı nüfus sayımı veri örnekleri temelinde yaşları 3 ila 12 yaş 11 ay arasında değişen 30 bin öğrenci üzerinde standardize edilmiştir. Bu testin uygulanması sırasında 2 yaşın altındaki çocuklar ile çalışılırken dikkatli olunmalıdır, çünkü ciddi gecikmeler gösteren çocukların sık sık düşük ortalama yeti aralığındaki standard puanlara eriştikleri görülmüştür. Bu durumda ağırlık, aynı yaştakilerden alınan sonuçlara verilmelidir.
Amerika Zihinsel Engelliler Birliği (AMMR) Uyumsal Davranış Ölçeği (ABS): ABS’nin, yatılı veya gündüzlü merkezlerde yaşayan bireylerin (ABS-RC:2; Nihira, Leland & Lambert 1993) ya da okul çağındaki çocukların (ABS-S:2; Lamber, Nahira & Leland 1993) kötü-uyumsal davranışları ve yaşamsal becerilerini ölçmeye yönelik iki türü vardır. İşlev alanı sınırlıdır ve dikkatli kullanılmalıdır. 1992 yılı zihinsel gerilik tanımlamasında önerilen 10 uyumsal davranış alanı ile uygunluk gösteren yeni bir puanlama metodu geliştirilmiştir (Bryant, Taylor & Pedrotty-Rivera 1996). Bu değerlendirmenin sonuçları kolaylıkla, yapılacak müdahalenin somut hedefleri haline dönüştürülebilir.
Hafif Öğrenme Bozukluğu olan Çocuklarda Kullanılan Başarı Değerlendirme Araçları
Woodcock-Johnson (Psiko-Eğitim Test Dizisi) – Gözden geçirilmiş (Woodcock ve Johnson 1990): Woodcock -Johnson, kelime dağarcığı, hafıza, kavram oluşumu, mekansal ilişkiler ve niceliksel kavramlardan oluşan “bilişsel yetenek” ile okuma, heceleme, matematik, büyük harf kullanımı, noktalama, pozitif bilimler, sosyal ve beşeri bilimlerdeki bilgi düzeyiyle ilintili başarıyı değerlendiren 35 testten oluşmaktadır. Test dizileri 2 yaştan itibaren erişkinlik dönemi boyunca uygulanabilir ancak tüm testler her yaşa uygulanamaz. Bilişsel Yetenek ve Başarı Test Dizisi için önerilmiş standart ve ek testler de vardır. Başarı Test Dizisi, (4 veya 5 yaş) okul öncesi çocuklardan başlamak üzere yetişkinlik boyunca uygulanabilir. Her bir test 100 aritmetik ortalama değeri ve 15 standart sapma ile standart bir puana dönüştürülebilir. Woodcock ve Johnson test dizisinde, Bilişsel Yetenek Testleri ile Başarı Testlerinin karşılaştırılması ile Yatkınlık/Başarı tutarsızlığını değerlendirmek mümkündür. Bu farklılık bilişsel ve başarı becerileri arasındaki ayrımı yansıtır. Woodcock-Johnson, Amerika Birleşik Devletleri genelinde yaşları 2 ila 95 arasında değişen 6,359 örnek üzerinde standardize edilmiştir.
Geniş Çaplı Başarı Testi – Gözden geçirilmiş (WRAT-R) (Jastak ve Wilkinson 1984): WRAT-R, Okuma, Heceleme ve Aritmetik gibi üç alt testten oluşan kısa bir başarı testtir. WRAT-R testi iki seviyeden ibarettir. Birinci seviye, 5 yaştan 11 yaş 11 aylığa dek; ikinci seviye ise 12 yaştan 74 yaş 11 aylığa dek uygulanabilir. WRAT-R’de aritmetik ortalama 100 ve standart sapma 15’tir. WRAT-R ayrıca T puanı, ölçekli puan, not-eşdeğeri puan ve yüzdelik değer şeklinde sınıflandırmalara da olanak sağlar. Yaşları 5 ila 74 arasında değişen 28 yaş grubundan 5,600 denek üzerinde standart hale getirilmiştir.
Diğer Değerlendirme Araçları
Peabody Resim Kelime Testi – Gözden geçirilmiş (PPVT-R) (Dunn & Dunn 1981): 2.5 yaştan başlayarak yetişkinlik dönemi dahil kullanılabilir ve alıcı dili ölçer. Okuma yeteneği gerektirmeyen, cevabın işaret edilebildiği çoktan seçmeli bir testtir. Bu sayede test geniş bir yetenek aralığında, işitme duyusuna sahip bireyler, özellikle dile bağlı engeli olan çocuklar için kullanılabilir. Gözden geçirilmiş baskı cinsiyete-bağlı stereotiplere ve kültürel konulara daha duyarlıdır. Aslında gözden geçirilmiş baskıda özgün maddelerin sadece %37’si alıkonulmuştur. PPVT-R’nin L ve M olmak üzere iki formu vardır; her biri gittikçe artan zorluk derecesinde 175 kart içerir. Her bir kartta belirgin bir şekilde çizilmiş dört resim vardır ve resimlerden sadece biri sorulan sözcüğün cevabıdır. Standart puanlar için aritmetik ortalama 100 ve standart sapma 15’tir. PPVT-R, Amerika Birleşik Devletleri 1970 yılı nüfus sayım verileri temel alınarak ülke çapında, cinsiyetlere göre eşit olarak bölünmüş 4200 çocuk (2.5-18 yaş) ile 828 yetişkin (19-40 yaş) üzerinde standardize edilmiştir. PPVT-R alıcı dilin değerlendirilmesi için tasarlanmıştır ve işlevselliğin entelektüel düzeyini ölçmek için bir tarama aracı değildir. PPVT-R puanları, Stanford-Binet: Dördüncü Baskı ya da Wechsler Testleri’nden elde edilen IQ puanlarının yerine kullanılamaz.
Columbia Zihinsel Olgunluk Ölçeği (Burgemeister, Blum, & Lorge 1972): Önemli fiziksel engelleri olan çocuklarda kullanılabilen ve genel muhakeme yeteneğini ölçen bir testtir. 3.5 yaştan 9 yaş 11 aylığa dek kullanılması uygun görülmektedir. Aritmetik ortlaması 100, standart sapması 16’dır ve sonuçlar yaş deneklerinin kullanılması ile yorumlanabilir. Peabody Resim Kelime Testi (Gözden geçirilmiş baskı) ile birlikte kullanıldığında, daha genel zekâ testleri ile karşılaştırılabilir makul bir bilişsel durum bilgisi verebilir.
Leiter Uluslararası Performans Ölçeği (Leiter 1948): Leiter Uluslararası Performans Ölçeği, zekânın sözel olmayan bir değerlendirmesidir. Normları eski olsa da, işitme yitimi olan ya da ciddi dil bozuklukları olan çocuklarda bilişsel durum hakkında yararlı bilgiler vermektedir. 2 yaştan başlayıp yetişkinler dahil kullanılabilmektedir. Şu anda gözden geçirilmekte olan bu test gelecekte muhtemelen yararlı bir araç olacaktır (Roid & Miller 1997).
Geniş bir diziye sahip diğer özel testler için okur, Jerome Sattler tarafından yazılmış The Assessment of Children (1992) (Çocukların Değerlendirilmesi) adlı kitaba başvurabilir.
Disiplinlerarası Yaklaşım
Zihinsel engelli çocuğun sık sık başka sorunları da olması nedeniyle, ayrıntılı bir teşhis için, farklı alanlardan gelen bir uzmanlar grubunun (örneğin çocuk psikiyatristi, sosyal hizmet uzmanı, çocuk psikoloğu, özel eğitimci, konuşma ve dil uzmanı ve kamu görevlisi) konuya dahil edilmesi gerekmektedir. Bu tür bir disiplinlerarası takım yaklaşımı görece yeni olmakla birlikte zihinsel engelli çocuğun ayrıntılı değerlendirmesi, tedavisi ve yönlendirilmesi için zorunludur (Lubetsky, Mueller, Madden, Walker & Len 1995). Disiplinlerarası yaklaşımın doğal bir uzantısı, karar verme sürecine ailenin de dahil edilmesidir. Aslında hükümetin ve eğitimden sorumlu yetkililerin yakın zamandaki girişimleri (Kamu Yasası 99-457 ve Kamu Yasası 102-119), ana-babaların ve uzmanların erken müdahale hizmetlerine dahil edilmesini talep etmektedir (Lubetsky vdğ. 1995). Aile-merkezli disiplinlerarası yaklaşım, (ebeveynlerden ve okul kayıtlarından elde edilen okul tarihçesi de dahil olmak üzere) çocuğun, (evlilik ve ana-babalık tarihçesi dahil olmak üzere) ailenin ve kamu kaynaklarının değerlendirilmesi ile başlar. Tıbbi, gelişimsel ve psikiyatrik tarihçeler elde edilir. Davranış analizleri, psiko-eğitimsel testler, konuşma ve dil testleri tamamlanır. Tıbbi ve nörolojik değerlendirmeler yapılır. Ekip elde edilen sonuçları, değerlendirme ve tedavi uygulama önerileri ile etkin bir şekilde ilgilenen ana-babalara sunar (Lubetsky vdğ. 1995).
Müdahale
Psiko-Eğitimsel Müdahale
Birkaç destek grubunun cesaretlendirmesi ve yardımı ile geliştirilen federal yasalara göre (Engelliler Eğitim Kanunu, Kamu Yasası 94-142, Kamu Yasası 99-457 ve Kamu Yasası 102-119), zihinsel engelli olan ya da ilgili gelişimsel bozukluklara sahip çocuk ve ergenler hür ve uygun müdahele hakkına sahiptirler. Uygun müdahale çocuğun profesyonel bir ekip tarafından saptanmış ihtiyaçlarına dayanmalı; ailenin önceliklerine ve endişelerine hitap etmeli; minimum düzeyde kısıtlayıcı ve maksimum düzeyde kapsayıcı olacak şekilde düzenlenmelidir (yani bu çocuklar engelli olmayan akranları ile iletişimden yarar sağlama konusunda her şansa sahip olmalı ve diğer çocuklara açık kamu kaynaklarından yararlanabilmelidir).
Bebeklere/Küçük Çocuklara Yönelik Hizmetler
Bebeklere ve küçük çocuklara yönelik hizmetler evde, özel bir merkezde ya da her ikisinde birden verilebilir. Hizmetlerin niteliği çocuğun değerlendirme sonuçlarına ve ailenin çocuk için önceliklerine göre belirlenmelidir. Bunlar, çocukla ilgili tarafların hepsinin müdahaleye katıldığı bir Aile Hizmet Planı geliştirmek için kullanılmalı ve bu süreci, ailenin kabul ettiği ve her zaman ulaşabileceği bir Hizmet Koordinatörü (vaka sorumlusu) koordine etmelidir. Hizmetler şunları kapsayabilir: yardımcı teknoloji, duyusal engellere yönelik müdahale, aile danışmanlığı, aile eğitimi, sağlık hizmetleri, dil hizmetleri, bakım hizmetleri, beslenme danışmanlığı, iş-uğraşı terapisi, fiziksel terapi, vaka yönetimi ve ilgili hizmetlere ulaşım için taşıma hizmeti.
Okul-Öncesi ve Okul Çağı Hizmetleri
3-5 yaşlarındaki okul-öncesi dönem çocuklarına ve 6-21 yaş arasındaki okul çağı çocuklarına evde hizmet verilmesi mümkünse de eğitimin merkezlerde alınması daha sıktır. Bebekler ve küçük çocuklarda olduğu gibi burada da ana-babadan edinilen verilerden ve ekip değerlendirmesinden faydalanılarak bir müdahale planı geliştirilir. Bu plan -Bireyselleştirilmiş Eğitim Planı (IEP)- çocuğun becerilerini geliştirme hedefini ayrıntılandırır, ayrıca aile ya da ebeveyn odaklı etkinlikleri de içerebilir. Hizmetler arasında sertifikalı bir öğretmen tarafından verilen ve çocuğun ihtiyacına odaklanmış özel eğitim, çocuk danışmanlığı, iş-uğraşı terapisi, fiziksel terapi, dil terapisi, eğlence aktiviteleri, okul sağlık hizmetleri, taşıt servisleri ve ana-baba eğitimi ya da danışmanlığı yer alabilir. Hizmetler minimum düzeyde kısıtlayıcı ve maksimum düzeyde kapsayıcı olacak şekilde düzenlenmelidir (örneğin çocuğun okuldan önce düzenli olarak devam edeceği bir program, Headstart Merkezi [3-4 yaş grubu yoksul aile çocukları için Amerikan hükümeti tarafından başlatılan bir sağlık hizmeti], çocukevi).
Sosyal/Bireylerarası Müdahale
Sosyal ve bireylerarası müdahaleler hem önleyici hem de tedavi edici olabilmektedir. Yukarıda belirtildiği gibi zihinsel engelli çocuklar artan bir davranış bozukluğu riski altındadır. Bu nedenle sosyal aktiviteler ve eğlence aktiviteleri çocuğun eğitim programına dahil edilmelidir. Engelli olmayan akranların da dahil edilmesi gereken bu etkinlikler doğum günü partileri, top oyunları ve sinemaya gitme gibi eğlence aktivitelerini, gençlerin spor etkinliklerini ve hayvanat bahçesi gibi kamuya açık alanların ziyaretini kapsayabilir. Amaç grup katılımına dair uygun sosyal becerilerin ve özgüvenin inşa edilmesidir.
Ana-babalar da önleyici etkinliklerden yarar sağlayabilir. Eğitilmiş bireyler tarafından temin edilen dinlenme vakti, ebeveynlere kendi gereksinimlerini karşılamak (örneğin bireysel zamana sahip olmak, tıbbi randevuları ayarlamak, akranları ile sosyalleşmek vb) için fırsat sağlayabilir. Ana-babalar gereksinimleri karşılandığında çok daha etkin olmaktadır. Sosyal ya da ebeveyn destek grupları, ailelerin benzer deneyimleri yaşayan bireyler ile duygularını paylaşacağı, boşalım sağlayan araçlar olabilir. Bu gruplar sendroma-özgü (örneğin Down Sendromu Ebeveyn Destek Grubu) olabileceği gibi, daha sosyal nitelikli de olabilir.
Çocukları ve aileleri kapsayan tedavi edici müdahaleler şunları içerebilir: aile terapisi, bireysel çocuk davranış terapisi, ebeveyn eğitimi, zihinsel engelli çocuklar ve ergenler için uygun sosyal becerilerin geliştirimesine odaklı grup terapisi. Çocuğa yönelik davranışsal müdahaleler öz-bakımı, mesleki becerileri, boş vakti değerlendirmeyi, bireylerarası ve yaşamsal becerileri öğretmek için kullanılabilir. Huysuzluk nöbeti, kendini yaralama, karşı gelme ve saldırma gibi yıkıcı faaliyetlerle davranışsal teknikler aracılığı ile başa çıkılabilir. Sorunlu davranışlar için en sık başvurulan davranışsal müdahale şekli, uyumsuz davranışlardaki ve/veya diğer davranışlardaki farklılıkların öne çıkarılmasını içerir (Batshaw & Perret 1992).
Psikofarmakolojik Müdahale
İlaç kullanımını içeren tedavi ancak, belli bir ilaçtan fayda sağlanacağı bilinen belli bir psikiyatrik durum zihinsel gerilikle ya da gelişimsel engel ile birlikte var olduğunda düşünülmelidir. Ciddi bir depresyon, obsesif-kompulsif bozukluk, dikkat eksikliği-hiperaktivite bozukluğu ya da diğer psikiyatrik bozukluklar bunların arasında sayılabilir. Zihinsel engelli çocukların ilaçla tedavisine dair iyi kontrol edilmiş az sayıda çalışma vardır. Şunu aklımızda tutmalıyız ki ilaç kullanımı çocuğu ilaçlarla kontrol altında tutma biçimini almamalıdır. Ayrıca, ilaçla tedavi tam bir tedavi yaklaşımının sadece bir bileşeni olmalıdır (Batshaw & Perret 1992).
Aileyi Dahil Etme Düzeyi
Aileler karar verme sürecine nasıl ve ne zaman dahil edilmelidir? Bu soruya yanıt vermek için standart bir formül yoktur. Bireyler gibi aileler de oldukça çeşitlidir. Yine de ekibin engelli çocukla ilgili kararlarına aileyi dahil etmesi durumunda düşünülmesi gereken birkaç konu vardır. İlk olarak ekip aileleri karar verme sürecine dahil etme konusunda alıcı olmalıdır. Ekibin uzmanlardan oluşan üyeleri, ailenin katılımını cesaretlendirme konusunda çaba harcamalıdır. Buna ek olarak ekip, çocuğun gelişimini sağlama konusunda çocuktan ve aileden kaynaklı endişe unsurlarını belirlemelidir. Bunlar aile-odaklı hizmet anlayışının merkezinde olmalıdır.
İkinci olarak ekip, ailenin çocuğun engeline ve/veya hizmet/tedavi seçeneklerine dair anlayış ve bilgi düzeyini de düşünmelidir. Eğer aileler karar verme sürecine katılacaklarsa uygun alternatifleri seçmek için gerekli bilgiye sahip olmalıdırlar. Ailelerin çocuklarının bakımı hakkında uygun kararları veremeyeceklerini ya da bu kararları anlayamayacaklarını varsaymak adil değildir. Onlar seçim yapma şansı verilmesi ve seçimler konusunda bilgilendirilmesi gereken tüketicilerdir.
Son noktada, aile duruma ve hizmet/tedavi alternatiflerine dair yeterli bir anlayışa sahip olduğunda, karar verme sürecinde ekip tarafından beslenmelidir. Çoğu aile profesyonel bir ekibe üye olarak hiç katılmamıştır ve başlangıçta, özellikle davet edilmediği takdirde tartışmalara katılmakta tereddüt gösterebilir. Bakımı sağlayan birincil kişiler olarak ana-babaların ve aile bireylerinin ekibin diğer üyelerinden daha fazla kaybedecekleri şey olduğuna şüphe yoktur. Her ne kadar ihtiyatlı ve suskun da olsalar aile üyeleri zaman içinde ekibin etkin ve hayati birer üyesi halini alacaklardır.
Ebeveyn Katılımını Cesaretlendirmek
Ekiplere katılan sağlık ve eğitim uzmanları karar verme sürecinde aktif ebeveyn-uzman ortaklığını yaratmaya çalışmalıdır. Mantıken bunun ilk adımı ebeveyn-uzman ilişkisinin değerini kabul etmektir. Ana-babalar planlamaya, karar ve uygulama sürecine önemli ve gerekli katkıları yapabilecek eşit ortaklar olarak görülmelidir. Eğer meslek uzmanları ana-babayı sürece katkıda bulunabilecek eşit ortaklar olarak görmeyi reddeder ya da buna isteksiz olurlarsa, ciddi bir risk altına girerler. Bu risk ana-babanın sürece ilgisizleşmesi ve katılması gereken hizmetlerde üzerine düşeni yapmamasıdır. Uzmanlardan oluşan ekip üyelerinin ana-babayı ya da diğer aile bireylerini planlama sürecinde eşit-ortaklar olarak kabul etmesinin ardından cesaretlendirici stratejiler devam etmeli, aktif katılım geliştirilmeli ve uygulanmalıdır.